前沿资讯 || 预立医疗照护计划亚洲专家共识
患有末期疾病的患者常常面临医疗抉择的困境。如果此时此刻患者已经失去了思考、决策或表达的能力，压力便转移到了家属和医护团队身上。一方面，代理决策可能并非是患者真正想要的；另一方面，无论如何做决策，患者的家人可能都会觉得后悔、内疚。面对这样的困境，缓和医疗从业人员推行预立医疗照护计划（advance care planning，ACP）,帮助患者提前表达自己的声音，指导未来的决策方针。
虽然预立医疗照护计划的概念已经深入人心，但是它的定义和内容在不同地域和文化中却不尽相同。西方学者强调患者自主性，而东方儒家文化更强调家庭关系的和谐以及家人在决策中的重要性。来源于西方的预立医疗照护计划的概念是否需要在东方文化中进行调整？预立医疗照护计划该包含哪些方面？为了明确这些关键问题，以东亚缓和医疗专家为主的研究团队进行了一项研究，制定预立医疗照护计划的亚洲专家共识，以便受儒家文化影响的地区和人群使用。该研究于2025年1月发表于《Palliative Medicine》杂志。
经过5轮专家讨论及修改，基于东亚文化的预立医疗计划的定义为：
预立医疗照护计划是一个过程，帮助具有决策能力的个体明确自己的价值观，思考严重疾病情况的意义和后果，确定未来医疗和照护的目标与偏好，并与家人和/或其他关系密切的人以及医护人员讨论这些内容。预立医疗照护计划涵盖个体在身体、心理、社会和精神领域所担心的部分。它鼓励人们指定一位代理人，并记录和定期回顾自己的偏好，以便在未来无法做出决策时，这些偏好能够被充分考虑。
原文：
Advance care planning is a process that enables individuals who have decisional capacity to identify their values, to reflect upon the meanings and consequences of serious illness scenarios, to define goals and preferences for future medical treatment and care, and to discuss these with family and/ or other closely related persons, and health-care providers. ACP addresses individuals’ concerns across the physical, psychological, social, and spiritual domains. It encourages individuals to identify a personal representativec and to record and regularly review any preferences, so that their preferences can be taken into account should they, at some point, be unable to make their own decisions.
根据这项专家共识，预立医疗照护计划（下简称ACP）具有下列13条要素特征：
1. ACP既适用于患者，也适用于健康人。
2. ACP讨论的内容范围、以及谁应该参加这样的讨论，应征求个人偏好。
3. ACP包括在个体允许的情况下，探讨个体及其家人和/或其他密切关系者对ACP的理解，并解释ACP的目标、要素、益处和局限性，必要时还包括其法律地位。
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4. ACP应根据个体的参与意愿来开展；如果个体允许，家人和/或其他密切关系者也可以参与ACP过程。
5. ACP包括探讨个体在身体、心理、社会和精神各领域的相关经历、知识、担心和个人价值观。
6. ACP包括探讨对未来医疗和照护的目标与偏好。
7. 在适当的情况下，ACP包括告知诊断、病程、预后、可选治疗方案的优缺点以及可有的选择。
8. ACP包括根据个体的准备度，澄清对未来医疗和照护的目标与偏好；在适当的情况下，探讨这些目标和偏好的可实现性。
9. ACP包括讨论代理人的选择及其扮演的角色。根据不同地区的法律和社会惯例，代理人可在个体失去决策能力时代表其行事。
10. ACP可能包括指定代理人并加以记录。
11. ACP包括提供有关“预先指示”的信息，并可能根据相关法律或社会惯例完善预先指示。
12. 鼓励在个体允许的情况下，记录ACP讨论的内容。
13. ACP包括支持个体在适当情况下与家人和/或其他密切关系者以及医护人员分享其价值观、目标和偏好。这包括把ACP讨论的记录分享给任何自己想要分享的人。
以上条目可以看出，对于预立医疗照护计划，全球学者的观念基本一致，都首先尊重本人的自主权。不过，相较于既往西方学者所制定的专家共识，本共识增添了“以患者为中心，以家庭为基础”的原则。根据该原则，共识提出了4项建议：
1.在人们与医护人员进行ACP讨论的时候，最好也邀请那些被选择参与ACP过程的人，例如家人和/或其他密切关系的人。
2.在协助个体做出以个人为中心的决策时，医护人员应理解，个体的治疗偏好有时可能会基于他们与他人的关系，或对他人的责任。
3. ACP有助于促进个体与家人和/或其他密切关系者之间对未来的医疗照护进行相互理解和共同决策。
4.医护人员以及家人和/或其他密切关系者应尽可能支持身体或部分认知功能受损的个体参与ACP。这可能包括在不同时间点重新讨论ACP、使用沟通辅助工具，并明确个体理解信息、权衡选项的能力，并讨论决策是如何形成的。
虽说“过去心不可得，现在心不可得，未来心不可得”，人的意愿不是一成不变的。但是预立医疗照护计划能够通过不断地讨论，一方面让自己心境更澄明、更了解自己所欲所求；另一方面让身边人更了解自己，同时留下记录，以便不时之需。有了这样的过程，在面对困难医疗抉择的时候就有据可依，不至于完全基于家属的猜测，或一成不变地遵循所谓的“医疗常规”。毕竟，对于什么样的生活值得一过，每个人的答案可能是不同的。
注意：预立医疗照护计划的“计划”，具有动词的性质，是“让我计划计划”的计划，而不是“一份计划”中的计划。因此，它强调的是计划的过程，而不是一份静态的计划书。
参考文献：
Mori M, Chan HYL, Lin CP, Kim SH, Ng Han Lip R, Martina D, Yuen KK, Cheng SY, Takenouchi S, Suh SY, Menon S, Kim J, Chen PJ, Iwata F, Tashiro S, Kwok OLA, Peng JK, Huang HL, Morita T, Korfage IJ, Rietjens JAC, Kizawa Y. Definition and recommendations of advance care planning: A Delphi study in five Asian sectors. Palliat Med. 2025 Jan;39(1):99-112.
文字：金爽
排版：褚娇娇
审稿：陈雨虹
终审：陈新宇
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